Covid-19: « Je suis dans l’inconnu total »

Aurélie Deschenaux
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Quatre personnes sur dix présentent encore des symptômes plus de sept mois après leur infection au ­Covid-19. Le Covid long reste toutefois en manque de reconnaissance et de prise en charge.

En mars 2020, Laurence Zinder commence à ressentir des maux de tête, puis des maux de gorge. Quelques semaines plus tard, des brûlures se mettent à envahir son corps, accompagnées de difficultés à respirer. Très vite, il devient clair pour elle que le coronavirus en est la cause. Mais, à l’époque, on ne teste pas les personnes qui ne sont pas à risque. Au fil des jours, ses symptômes s’intensifient et se multiplient. « J’ai commencé à faire de la tachycardie. Mon cœur s’emballait sans raison. J’avais l’impression d’enchaîner les AVC », témoigne-t-elle. Des troubles de la mémoire et des épisodes de paresthésie viennent également troubler sa vie. Sa vue se met à baisser, et les vertiges se font de plus en plus fréquents.

La pandémie n’en est alors qu’à ses débuts. Et l’on ignore encore tout, ou presque, de ce virus. La Lausannoise peine à faire reconnaître ses souffrances, qui ne correspondent pas aux symptômes typiques attribués au Covid-19. « Le plus difficile, c’était de vivre un enfer, et que l’on me dise que c’est mon imagination. » Elle en arrive au stade où elle craint pour sa vie. « Je n’oublierai pas ce jour de juillet. J’étais seule avec mes enfants et j’ai cru que je mourais. J’ai commencé à avoir des convulsions. On a fini par appeler l’ambulance. » Heureusement, cette crise perdra ensuite de son intensité. Un peu à l’image de ces vagues de symptômes qu’elle subit au quotidien, alternant moments de souffrance et d’accalmie, et qui l’accompagneront pendant plus d’un an.

Laurence Zinder a souffert d’un Covid long. Aujourd’hui, elle présente encore des symptômes, mais ils ne l’empêchent plus de mener une vie normale. Des interrogations subsistent toutefois. «Mes symptômes vont-ils disparaître complètement ? Je ne le sais pas. Je suis dans l’inconnu total. »
Laurence Zinder n’est pas la seule concernée. Quatre personnes sur dix présentent encore des symptômes plus de sept mois après leur infection au Covid-19, et une partie d’entre elles encore plus longtemps. C’est ce que démontre une étude des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et de l’Université de Genève. Fatigue persistante, troubles neurologiques, essoufflements, troubles cardiaques ou troubles psychiatriques sont les symptômes les plus fréquents lorsqu’on souffre d’un Covid long. Plusieurs facteurs peuvent renforcer le risque de développer des symptômes persistants, comme l’appartenance au genre féminin. L’équipe de recherche a mis sur pied un calculateur de risques des symptômes persistants, permettant d’estimer sa probabilité personnelle de présenter des symptômes liés au Covid-19 sept à neuf mois après un diagnostic confirmé.   

Écoute active et travail en réseau
Le contexte d’incertitude et d’imprévisibilité par rapport à l’évolution des symptômes impacte fortement la qualité de vie des personnes concernées par le Covid long. À l’instar de Laurence Zinder, beaucoup n’arrivent plus à reprendre le cours normal de leur vie ou à se projeter dans l’avenir. Notamment en raison de la grande fatigue ressentie et d’un fréquent sentiment de perte de contrôle. « Des symptômes d’anxiété peuvent alors se développer rapidement», explique la psychiatre Lamyae Benzakour, responsable de l’unité de psychiatrie de liaison des HUG. «Le degré de gravité du Covid long est extrêmement variable d’une personne à l’autre. Le fait d’avoir des antécédents psychiatriques augmente le risque de développer des complications psychiatriques du Covid-19, mais cela arrive aussi à des personnes dont la santé mentale avait été préservée jusqu’alors. Le corps médical continue d’explorer ce nouveau syndrome qu’est le Covid long et pour lequel il n’y a, à ce jour, pas de traitement efficace rapidement. Cette situation demande beaucoup de patience de la part des personnes concernées. Elles sont en attente de prédictions sur l’évolution des symptômes que nous ne pouvons malheureusement pas leur donner. » Une situation difficile, dans laquelle une écoute active est indiquée, en abordant notamment les questions de l’impact social, professionnel et personnel.

Le lien entre les inflammations et les troubles psychiatriques est bien connu des spécialistes. Il n’est donc par ailleurs pas impossible que l’inflammation induite par le SARS-CoV-2 favorise en plus le développement de troubles psychiatriques lors de la phase aiguë. Des symptômes psychiatriques viennent alors s’entremêler aux symptômes physiques et psychologiques durables de l’infection. Pour garantir la meilleure prise en charge possible des malades, les HUG ont ouvert un programme multidisciplinaire Covid long, dans lequel plusieurs services de l’hôpital sont impliqués. « Ce qui importe surtout pour ces gens, c’est d’avoir le moins de séquelles possibles. Ils veulent remonter le temps et retrouver leur vie d’avant, ainsi que leur énergie. Leur vie a basculé et c’est très douloureux. D’où cet impact traumatique, avec un avant et un après», rapporte la psychiatre Lamyae Benzakour. « L’impact traumatique du Covid-19 des personnes souffrant d’un Covid long se traduit par exemple aussi par un vécu difficile des débats autour de la vaccination ou de l’abandon des gestes barrières, car ces situations peuvent leur donner l’impression d’un mépris de la gravité de leurs séquelles postCovid.»

La clé d’un accompagnement réussi, selon la psychiatre des HUG, qui a acquis beaucoup d’expérience dans ce domaine au cours des derniers mois, réside dans le travail en réseau. « Je conseille fortement aux psychologues de se mettre en relation avec l’équipe médicale s’occupant de la patiente ou du patient. Il s’agit d’une situation d’intrication entre symptômes physiques et psychiques ou psychiatriques. Il faut être transparent avec les patientes et les patients par rapport à cela et les en informer. Il est également important de connaître la stratégie en place sur le plan physique. Les personnes ayant souffert d’un trouble respiratoire aigu, et qui développent une difficulté de régulation de leur respiration, vont généralement avoir des séances de physiothérapie. Mais cela ne veut pas dire qu’une psychothérapie n’est pas nécessaire. Le risque de garder un sentiment de détresse respiratoire, alors même que les poumons n’ont pas de séquelles physiques, est très grand. » La psychiatre recommande de s’adapter aux difficultés de chaque personne, et de proposer une approche sur mesure, en faisant attention de ne pas aggraver la fatigue des personnes concernées en voulant trop les mobiliser.

Un manque de reconnaissance
Laurence Zinder, elle, n’a pas souhaité d’accompagnement psychologique. Elle se sentait assez forte pour affronter la situation seule, en faisant appel à ses propres ressources. Elle a voulu, en revanche, offrir son soutien à d’autres personnes traversant la même épreuve. Elle a alors créé un groupe Facebook, intitulé « Symptômes Covid-19 : guérison, astuces, solutions ». « Je me disais que je ne pouvais pas être la seule dans cette situation. J’ai fondé ce groupe pour dire aux gens qu’ils ne sont pas isolés, qu’il ne faut pas baisser les bras, et partager mes observations. » Et, à en croire les différents témoignages reçus et les plus de 4000 membres que compte ce groupe de parole virtuel, il répond à une vraie demande. Grâce à ces communautés, les personnes souffrant d’un Covid long peuvent échanger sur les différents aspects de ce mal encore méconnu.

À l’heure actuelle, le Covid long est considéré comme un ensemble de symptômes, qui constituent un syndrome, dont la cause et les mécanismes restent à élucider. Officialiser la définition et reconnaître le Covid long est une étape cruciale pour améliorer sa prise en charge, aussi bien médicale qu’administrative. Notamment pour toutes les requêtes encore pendantes auprès de l’assurance-invalidité. « L’impact sur la capacité de reprise du travail est majeur, tant en raison des séquelles physiques que des séquelles psychiatriques du Covid long », rappelle la psychiatre des HUG, dont les services ont déjà annoncé plusieurs centaines de personnes souffrant d’un Covid long à l’Office cantonal des assurances sociales.

Une plateforme d’information et d’échange

Il existe plusieurs plateformes dédiées au Covid long. La ligue pulmonaire zurichoise a par exemple mis sur pied le réseau Altea. Disponible en allemand, français et italien, cette plateforme regroupe des informations actuelles et vérifiées sur le Covid long et favorise l’échange entre les personnes concernées, leurs proches, les médecins et la communauté scientifique. On y retrouve :

•    des informations et des conseils sur le traitement des symptômes
•    des témoignages
•    un annuaire des cliniques spécialisées, des médecins et des offres de thérapie
•    un forum pour échanger
•    des résultats de recherche récents
    
www.altea-network.com

Le calculateur de risque des symptômes du Covid long des HUG (en français, anglais et espagnol) est disponible sur:

https://longcovidcalculator.com

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