En route vers l’indépendance

Ronnie Gundelfinger et Bettina Jenny
Recherche
Fédération
C’est à l’adolescence que se posent de nombreux jalons pour la vie future. Pour que les adolescentes et les adolescents avec syndrome d’Asperger aient eux aussi cette chance, il faut veiller à renforcer leurs compétences sociales et de communication de manière ciblée.

Le passage à l’âge adulte comporte son lot de défis divers et variés pour n’importe quel jeune. Mais, pour les personnes avec autisme, cette étape de la vie peut s’avérer particulièrement difficile. De fait, les adolescentes et les adolescents concernés par un trouble autistique grave ont souvent un comportement plus impulsif, plus agressif, voire autodestructeur. Ceci probablement en raison d’une influence hormonale. Ce qui peut entraîner des problèmes majeurs à mesure que leur force physique augmente. Dans d’autres domaines, leur vie est en revanche souvent stable, car beaucoup sont suivis et encadrés au sein d’institutions, qu’ils devront cependant tôt ou tard quitter. Ils pourront alors se diriger vers des établissements pour jeunes adultes, où le développement de leurs capacités ne sera malheureusement pas pris en compte de la même manière. C’est à l’encadrement et à l’emploi que l’on accordera le plus d’importance. 
Pour les adolescentes et les adolescents avec autisme à haut niveau de fonctionnement, également connu sous le nom de syndrome d’Asperger, les possibilités de développement à l’âge adulte sont très diverses. En passe de devenir de jeunes adultes, ils sont à la recherche d’un emploi et aspirent à mener leur vie de manière indépendante. Ils doivent ainsi faire face à des tâches d’un nouveau genre : se constituer un réseau social et, en fonction de leur situation, se séparer de leur famille. Mais ils sont également confrontés à un certain nombre d’autres défis : chercher un ou une partenaire et avoir des relations intimes, trouver une formation et un emploi satisfaisants, apprendre à gérer leur propre logement, gérer leurs finances et répondre à diverses obligations sociales. Beaucoup se sentent alors dépassés. Pour les personnes avec syndrome d’Asperger, ces problèmes peuvent être perçus comme des obstacles insurmontables car ils requièrent des compétences qu’elles ne possèdent pas (encore), telles que certaines fonctions exécutives et autres aptitudes sociales. Les comportements autistiques et troubles psychiques comorbides les empêchent par ailleurs souvent de s’intégrer pleinement dans la société. 
Andreas Riedel, chercheur allemand spécialisé dans les troubles du spectre autistique à l’hôpital universitaire de Freiburg, rappelle que présenter des troubles liés à l’autisme à haut niveau de fonctionnement, ce n’est pas simplement vivre l’altérité avec une souffrance psychique moindre. Si la situation des enfants avec syndrome d’Asperger s’est nettement améliorée, ce n’est pas le cas des adultes. Face à leur comportement si spécifique, les adultes avec syndrome d’Asperger se heurtent souvent à l’incompréhension des employeurs et des autorités. Pour Ludger Tebartz van Elst, professeur de psychiatrie et de psychothérapie, force est de constater qu’il n’existe pratiquement aucune aide professionnelle en Allemagne. En Suisse, la situation est probablement encore pire. Et la recherche sur la manière dont les adultes avec syndrome d’Asperger s’acquittent de leurs tâches quotidiennes n’en est encore qu’à ses balbutiements.

Un spectre très large
Impossible de faire des généralités sur le développement des personnes avec syndrome d’Asperger. Le spectre de l’autisme comprend aussi bien des adultes qui vivent isolés, qui n’ont pas terminé leur formation, qui reçoivent une rente d’assurance invalidité (AI) et qui ne participent guère à la vie sociale, que des professionnels et des chercheurs accomplis ayant une vie privée épanouie. Le diagnostic du syndrome d’Asperger n’est souvent posé qu’à l’âge adulte, voire jamais, en particulier chez les personnes présentant un haut potentiel. Nous observons parfois des signes chez les parents des enfants qui viennent nous voir. Il arrive que l’un des parents se retrouve lui-même ou retrouve son partenaire dans les caractéristiques (moins souvent sa partenaire).
Par définition, les personnes avec autisme ayant un quotient intellectuel (QI) supérieur à 70 appartiennent à la catégorie des personnes à haut niveau de fonctionnement. Seules les personnes présentant un QI supérieur à 85, ou presque, parviennent à surmonter les difficultés du passage à l’âge adulte sans devoir aller en institution spécialisée. Il faut d’ailleurs savoir que si l’intelligence joue un rôle décisif dans ce processus, les compétences de la vie quotidienne sont elles aussi essentielles : prendre soin de soi, gérer son temps et ses finances, prendre les transports publics en toute sécurité, ou faire le ménage ne sont que quelques exemples parmi d’autres.

Un quart se développe bien
Des études menées sur le long terme montrent qu’environ 25 % des adultes avec syndrome d’Asperger ont un bon développement sur le plan professionnel, ainsi que sur le plan personnel, et qu’environ 25 % n’y parviennent pas. Les 50 % restants atteignent certains objectifs professionnels ou personnels, mais sont confrontés au quotidien à des difficultés majeures. Les études menées dans les domaines de l’éducation et de la vie professionnelle sont difficilement comparables, puisqu’il existe de grandes différences entre les pays. Dans ceux où la scolarité est longue, de nombreux « Aspies », comme on appelle aussi les personnes avec syndrome d’Asperger, obtiennent plus souvent un diplôme d’études secondaires et terminent avec succès leur cursus universitaire. Toutefois, seule une minorité trouve plus tard un poste correspondant à sa formation. Dans une étude réalisée en 2016 par Andreas Riedel, 30 % ont trouvé un emploi à la hauteur de leur niveau d’études, tandis que 60 % étaient au chômage et que 10 % avaient un emploi inférieur à leur niveau d’études. Les résultats d’une enquête menée auprès des parents en Suisse étaient légèrement meilleurs. Néanmoins, d’après les parents, 45 % des personnes avec syndrome d’Asperger étaient sans emploi ou employées sur le marché du travail secondaire. Le système suisse de formation duale offre très probablement certains avantages, car les personnes avec syndrome d’Asperger sont soutenues de manière ciblée pour affronter les difficultés qu’elles rencontrent sur leur lieu de travail. C’est ce que souligne une étude réalisée en 2014 par le professeur de médecine américain Paul Wehman. Les participantes et les participants ont été divisés en deux groupes : les uns suivaient des études secondaires, tandis que les autres étaient formés en entreprise. Résultat : les apprenti‑e‑s ont par la suite obtenu de bien meilleurs résultats en termes d’emploi et de salaire que les élèves qui avaient suivi un cursus scolaire classique.

Surstimulation et épuisement
En ce qui concerne les données relatives aux troubles comorbides des personnes affectées, elles varient beaucoup selon les études. On peut toutefois partir du principe que plus de la moitié des adultes avec syndrome d’Asperger souffrent de troubles dépressifs et d’angoisses et/ou ont des difficultés non négligeables à contrôler leur attention. Même les personnes qui ont apparemment réussi et qui sont bien intégrées luttent pour affronter le quotidien, en partie à cause de la surabondance constante de stimuli extérieurs, dont le traitement implique un tel effort qu’il engendre un état chronique d’épuisement, qui augmente le risque de suicide.
Suivre une formation, pourquoi pas en groupe, peut être judicieux pour développer ses compétences sociales et de communication. Les programmes de groupe destinés aux adolescent‑e‑s et jeunes adultes les mieux évalués en Suisse sont la formation de base « KOMPASS-B » et la formation continue « ­KOMPASS-F », qui a été développée et évaluée par le co-auteur de cet article à la clinique de psychiatrie et de psychothérapie de l’Université de Zurich. D’après les parents des adolescents concernés, les deux modules de formation se sont avérés efficaces au vu de la psychopathologie générale, et ont permis de réduire les comportements autistiques par rapport aux groupes de contrôle. Les participantes et les participants ont par ailleurs amélioré leurs compétences de groupe, un résultat encore visible un an après. 

Environnements d’apprentissage et de travail
Pour la formation professionnelle des jeunes avec syndrome d’Asperger, des offres spécifiques sont disponibles dans les domaines de l’informatique et de la conception artistique, comme le proposent par exemple la Twofold Asperger Academy et les fondations Rafisa et autismuslink. De nombreux jeunes concernés y trouvent le soutien nécessaire, une orientation professionnelle ciblée, des conditions de formation adaptées et des accompagnateurs spécialisés dans la recherche d’emploi.
La réussite des jeunes à l’école, en formation et sur le lieu de travail dépend tout d’abord de la manière dont leurs points forts, tels que la perception détaillée, la systématisation et la mémorisation, peuvent être exploités. Elle dépend ensuite de la façon dont on aborde leurs faiblesses, comme la pensée sociale, les fonctions exécutives et un rythme de réflexion et de travail plus lent, ainsi que de la réponse individuelle qu’on leur apporte. Les enseignant-e-s et les employeurs ont besoin d’être mieux informés sur le syndrome d’Asperger, et d’être motivés à faire face aux défis auxquels ils sont confrontés. De nombreuses entreprises ont toutefois reconnu que ces personnes peuvent obtenir d’excellents résultats si les conditions adéquates sont réunies. Beaucoup bénéficient ainsi de technologies adaptées telles que des programmes de reconnaissance vocale et de frappe, des casques antibruit, des lunettes de réduction de la luminosité, des aides à l’orientation sur le smartphone et des lunettes de réalité virtuelle qui leur permettent de s’entraîner à la vie sociale.
 

La recherche sur la manière dont les adultes avec syndrome d’Asperger s’acquittent de leurs tâches quotidiennes n’en est encore qu’à ses balbutiements.

Répercurssions de la pandémie de coronavirus
Les récits individuels, ainsi qu’une enquête menée auprès des parents montrent clairement que bon nombre de jeunes adultes avec syndrome d’Asperger apprécient les conditions d’apprentissage et de travail engendrées par la pandémie de coronavirus. Le fait qu’ils ne doivent plus se déplacer en transports publics pour se rendre au travail est un soulagement pour beaucoup. En télétravail, ils peuvent aménager leurs horaires et leurs temps de pause plus librement, de façon à éviter de s’épuiser. Il n’y a plus non plus le stress social de l’école, du bureau ou de l’atelier, ni la crainte des malentendus ou de mauvaise conduite, ni de surcharge sensorielle. Beaucoup ont progressé de façon plus efficace à la maison. Il faut toutefois souligner que certains jeunes ne parviennent pas à faire preuve de l’indépendance nécessaire. Les difficultés qu’ils éprouvent avec les fonctions exécutives, les changements constants de cadre, ainsi que la tentation de s’adonner à leurs passions plutôt qu’aux activités scolaires ont rendu l’autoapprentissage difficile à gérer.
On devrait pouvoir offrir aux adultes avec autisme les mêmes services de soutien et de thérapie qu’aux jeunes, comme la formation sociale, le coaching professionnel et la psychothérapie. Car c’est seulement après leurs études et l’obtention d’un emploi que les problèmes commencent réellement. Il faut que les employeurs, et pas uniquement les responsables des services informatiques, fassent davantage d’efforts et apportent leur soutien pour que les personnes concernées puissent tirer le meilleur parti de leurs compétences sur leur lieu de travail. Le télétravail devrait par exemple continuer à être accessible, à condition, bien entendu, que ces personnes y soient aptes.
Enfin, le manque de thérapeutes familiers du syndrome d’Asperger, qui peuvent les accompagner dans leurs problèmes personnels au quotidien et sur le long terme, est un réel problème. Si la diversité, l’inclusion et la flexibilité étaient réellement à l’ordre du jour dans notre société, les personnes avec autisme pourraient se développer plus facilement de manière autonome dans tous les domaines de leur vie, et c’est la société tout entière qui en tirerait les bénéfices

Les auteurs

Ronnie Gundelfinger est psychiatre de l’enfance et de l’adolescence. Il a consacré 25 ans à la création du centre de compétence pour les autistes au sein du département de psychiatrie et de psychothérapie de l’enfance et de l’adolescence de la clinique psychiatrique universitaire de Zurich. Il en était à la tête jusqu’à sa retraite, en 2019.

Bettina Jenny est enseignante de primaire, psychothérapeute et psychologue responsable au centre de compétence en autisme de la clinique psychiatrique universitaire de Zurich. Elle y travaille également en tant que diagnosticienne et thérapeute individuelle et de groupe depuis 1994. Elle a développé et évalué les formations de groupe KOMPASS-B /KOMPASS-F. La psychologue FSP est ­également active dans l’enseignement. 

  • Image
    psc3-21 cover de

    Psychoscope 3/2021

    Psychologie scolaire
  • Image
    psc2-21 cover fr

    Psychoscope 2/2021

    L’autisme et ses héros
  • Image
    Cover Psychoscope 1/2021

    Psychoscope 1/2021

    Psychologie et spiritualité
  • Image
    Cover PSC6-20_Web

    Psychoscope 6/2020

    Les enseignements de la crise

Commentaires

Ajouter un commentaire