«Ich tappe völlig im Dunkeln»

Aurélie Deschenaux
Forschung
Verband
Vier von zehn Personen klagen auch nach mehr als sieben Monaten nach ihrer Covid-19-Infektion über Symptome. Die Anerkennung und Behandlung von Long Covid lässt aber noch zu wünschen übrig.

Im März 2020 bekam Laurence Zinder zunächst Kopfschmerzen, dann stellten sich auch Halsschmerzen ein. Ein paar Wochen später verspürte sie ein Brennen im Körper, gleichzeitig litt sie an Atemnot. Für sie stand schnell fest, dass das Coronavirus hinter diesen Symp­tomen steckte. Doch zu diesem Zeitpunkt wurden nur Risikopersonen getestet. Die Symptome mehrten sich und wurden von Tag zu Tag stärker. «Ich bekam völlig grundlos Herzrasen. Ich hatte das Gefühl, einen Schlaganfall nach dem anderen zu erleiden.» Auch Gedächtnisstörungen und Missempfindungen machten ihr das Leben schwer. Ihr Sehvermögen nahm ab, sie litt zunehmend an Schwindelanfällen.

Die Pandemie hatte gerade erst begonnen. Das Virus war in der Schweiz noch ein kaum beschriebenes Blatt. Die Lausannerin fand kaum Gehör für ihre Leiden, die nicht den typischen Covid-19-Symptomen entsprachen. «Das Ärgste war, durch die Hölle zu gehen und dann gesagt zu bekommen, dass ich mir das alles nur einbilde.» Es kam so weit, dass sie um ihr Leben fürchtete. «Diesen Tag im Juli werde ich nie vergessen. Ich war allein mit meinen Kindern und dachte, ich würde sterben. Ich habe Schüttelkrämpfe bekommen und schliesslich mussten wir einen Krankenwagen rufen.» Zum Glück klang der Anfall wieder ab – ähnlich wie die Symptome, die sie über ein Jahr lang täglich in einem Wechselbad aus Schmerz und Ruhe­phasen überrollten. Laurence Zinder litt unter Long Covid. Sie hat auch heute noch Symptome, die sie aber nicht mehr daran hindern, ein normales Leben zu führen. Doch einige Fragen bleiben. «Werden meine Symptome komplett verschwinden? Keine Ahnung. Ich tappe völlig im Dunkeln.»

Laurence Zinder steht damit längst nicht allein da. Vier von zehn Personen klagen auch mehr als sieben Monate und teilweise sogar noch länger nach ihrer Covid-19-Infektion über Symptome. Das belegt eine Studie der Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) und der Université de Genève. Anhaltende Müdigkeit, neurologische Störungen, Kurzatmigkeit, Herzbeschwerden oder psychiatrische Störungen sind häufig zu beobachten bei Long Covid. Mehrere Faktoren können das Risiko für anhaltende Symptome erhöhen, beispielsweise leiden Frauen häufiger an Long Covid als Männer. Das Forschungsteam hat einen Risikorechner für anhaltende Symptome entwickelt, mit dem sich die persönliche Wahrscheinlichkeit berechnen lässt, sieben bis neun Monate nach einer bestätigten Diagnose an Covid-19-Symptomen zu leiden.

Aktives Zuhören und Vernetzung
Die Ungewissheit und Unberechenbarkeit der Entwicklung der Symptome wirkt sich stark auf die Lebensqualität der Menschen aus, die an Long Covid leiden. Genau wie Laurence Zinder finden auch andere nicht wieder in ihren normalen Alltag zurück oder schaffen es nicht, eine Perspektive für die Zukunft zu entwickeln. Das liegt insbesondere daran, dass sie grosse Müdigkeit und oft ein Gefühl von Kontrollverlust verspüren. «Dadurch können sich schnell Angstsymptome entwickeln», erklärt die Psychiaterin Lamyae Benzakour, Leiterin der Abteilung für Liaisonpsychiatrie an den HUG. «Wie ausgeprägt Long Covid ist, variiert von Person zu Person stark. Psychiatrische Vorerkrankungen erhöhen das Risiko für psychische Komplikationen bei Covid-19, doch auch bis dahin mental gesunde Personen können betroffen sein. Long Covid ist ein neues Krankheitsbild, das immer noch untersucht wird und für das es bis heute keine schnell wirksame Behandlung gibt. Betroffene brauchen viel Geduld. Sie möchten wissen, wie sich die Symptome entwickeln, aber wir können ihnen das leider nicht sagen.» In dieser schwierigen Situation empfehle sich aktives Zuhören, bei dem Fragen zu den sozialen, beruflichen und persönlichen Auswirkungen angesprochen werden.

In Fachkreisen ist der Zusammenhang zwischen chronischen Entzündungen und psychiatrischen Störungen hinreichend bekannt. Es ist daher nicht auszuschliessen, dass die durch SARS-CoV-2 ausgelöste Entzündung von Blutgefässen und Gewebe in der akuten Phase ausserdem die Entwicklung von psychiatrischen Störungen fördert. Zu den anhaltenden körperlichen und psychologischen Symptomen der Infektion kommen dann noch psychiatrische Symptome hinzu. Für die bestmögliche Betreuung der Patientinnen und Patienten haben die HUG ein fachübergreifendes Long-Covid-Programm aufgelegt, in das mehrere Abteilungen des Spitals eingebunden sind. «Für die Betroffenen zählt in erster Linie, dass sie möglichst wenig Folgeschäden davontragen. Die Krankheit hat ihr Leben aus der Bahn geworfen und das erzeugt einen grossen Leidensdruck. Daraus erklärt sich die traumatische Auswirkung von Long Covid-19», erläutert die Psychiaterin Lamyae Benzakour. «Das drückt sich zum Beispiel darin aus, dass Betroffene empfindlich auf Impf­debatten und den Verzicht auf Hygienemassnahmen reagieren. In solchen Situationen kann bei ihnen der Eindruck entstehen, dass die Covid-Langzeitfolgen verharmlost werden.»

Laut der Psychiaterin der HUG, die in den letzten Monaten eine reiche Erfahrung auf diesem Gebiet sammeln konnte, liegt der Schlüssel zu einer erfolgreichen Betreuung in der Vernetzung. «Ich empfehle Psychologinnen und Psychologen dringend, sich mit dem behandelnden Ärzteteam der Betroffenen in Verbindung zu setzen. Es handelt sich hier um eine Situation, in der körperliche, psychische oder psychiatrische Symptome miteinander verwoben sind. Das muss den Patientinnen und Patienten deutlich in aller Transparenz gesagt werden. Es ist auch wichtig zu wissen, welche Strategie auf körperlicher Ebene verfolgt wird. Personen, die an akuter Atemnot litten und Probleme bei der Atemregulation entwickeln, bekommen in der Regel physiotherapeutische Sitzungen verordnet. Das heisst aber nicht, dass keine Psychotherapie nötig ist. Das Risiko ist sehr hoch, auch weiterhin Atemnot zu verspüren, obwohl die Lungen keine Folgeschäden davontragen.» Die Psychiaterin empfiehlt, auf die Probleme der einzelnen Personen einzugehen und ein massgeschneidertes Konzept anzubieten. Dabei sollte darauf geachtet werden, die Betroffenen nicht übermässig zu beanspruchen, damit ihre Erschöpfung nicht zusätzlich verstärkt wird.

Mangelnde Anerkennung
Laurence Zinder hat auf psychologische Betreuung verzichtet. Sie fühlte sich stark genug, um ihre Situation durch die Aktivierung eigener Ressourcen ohne fremde Hilfe zu bewältigen. Sie will aber anderen Personen, die dasselbe durchmachen, Unterstützung bieten. Sie erstellte deshalb die Facebook-Gruppe «Symptômes Covid-19: guérison, astuces, solutions» (Covid-19-Symptome: Heilung, Tipps, Lösungen). «Ich habe diese Gruppe gegründet, um Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht allein sind und nicht aufgeben sollen. Und ich wollte meine Erfahrungen weitergeben.» Über 4000 Mitglieder und die verschiedenen Erlebnisberichte belegen, dass ein Bedarf für diese Selbsthilfegruppe besteht. Dank dieser Communities können sich Long-­Covid-Betroffene über die diversen Aspekte dieses noch kaum erforschten Krankheitsbildes austauschen.
Zurzeit gilt Long Covid als ein Spektrum von Symptomen, die ein Syndrom ergeben.  Dessen Ursache und Mechanismen bleiben vorerst ungeklärt. Eine offizielle Definition und die Anerkennung von Long Covid ist ein grundlegender Schritt zur Verbesserung der ärztlichen, aber auch administrativen Betreuung. Das gilt insbesondere für die vielen noch unbearbeiteten Anträge an die Invalidenversicherung. «Die Auswirkungen auf den Wiedereinstieg in den Beruf sind erheblich, sowohl wegen der körperlichen als auch wegen der psychiatrischen Folgeschäden von Long Covid», betont die Psychiaterin der HUG. Das Spital hat der kantonalen Sozialversicherung bereits mehrere Hundert Long-Covid-Betroffene gemeldet. 
 

Eine Plattform für Informations- und Erfahrungsaustausch

Mehrere Onlineplattformen befassen sich mit dem Thema Long Covid. So hat zum Beispiel der Verein Lunge Zürich das Netzwerk Altea initiiert. Diese Plattform steht auf Deutsch, Französisch und Italienisch zur Verfügung. Sie bietet aktuelle, fundierte Informationen zu Long Covid und fördert den Austausch zwischen den Betroffenen, ihren Angehörigen, Ärztinnen und Wissenschaftlern. Interessierte finden hier:

•    Informationen sowie einen Ratgeber zur Behandlung der Symptome;     
•    Neueste Forschungsergebnisse
•    Ein Verzeichnis spezialisierter Kliniken, Arztpraxen und Therapieangebote 
•    Ein Forum zum Informationsaustausch
    
www.altea-network.com

Der Risikorechner der HUG für Long-­Covid-Symptome steht unter folgendem Link zur Verfügung (auf Französisch, Englisch und Spanisch):

https://longcovidcalculator.com

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